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“星星的孩子”有爱不孤单
 
新闻来源:中安在线  / 发布时间:2020/9/16 17:02:00 浏览热度:127  

  专业训练打开封闭心窗

  2年前,滁州市民房先生把患有自闭症的儿子东东(化名)送到该市启程儿童康复发展中心。如今,东东经过专业训练已学会与他人交流互动,自我表达比较流畅,还学会了弹钢琴。 “当初选择把孩子送到本地康复机构,主要是考虑到离家近,不用到外地奔波,没想到儿子进步这么大! ”房先生高兴地说。

  9月8日下午,记者来到省民生工程残疾儿童抢救性康复定点机构、滁州市启程儿童康复发展中心采访时,孩子们正上沙画课。任课老师蔡婷婷娴熟地用沙子塑造各种图案,孩子们都看得目不转睛,不时发出惊喜的尖叫声。 “沙画课是我们的特色课程之一,对自闭症儿童的感觉统合、行为纠正与干预都有很好的效果。 ”中心创办者程雅静介绍。

  通过带孩子们学习沙画,蔡婷婷曾帮助自闭症患儿小兰(化名)学会了拼音发音。当时小兰很难掌握拼音的发音技巧,发音总是不完整。蔡婷婷发现小兰喜欢观摩沙画,就特意每天为她演示沙画,用沙画组成各种图案引导她“看图识字”、练习拼读。慢慢地,小兰打开了“话匣子”,可以发出越来越多的音节。 “我们连续画了近2个月的沙画,每天看图学发音,找到了教会她学习拼音的突破口。 ”蔡婷婷告诉记者,中心还开设了口肌开发训练、澳尔夫音乐等特色课程,促进患儿康复。

  “老师跟我说的第一句话就是‘放心吧,你一定会看到孩子的改变’。 ”滁州市民薛女士提起儿子乐乐(化名)的康复训练经历,激动得热泪盈眶,“孩子接受一年多的康复训练,进步明显,如今已进入幼儿园大班学习,很快适应了新的校园生活。 ”

  程雅静和爱人从租赁民房陪伴自己的自闭症孩子开始,历时4年时间,到现在拥有了1000多平方米、康复设施齐全的康复中心,向237名自闭症儿童提供康复训练,为近400个家庭提供专业咨询。在我省残疾儿童康复救助政策的大力支持下,他们为自闭症儿童建起了一个温馨、快乐的家。 “我们尝试开设更多的特色课程,激发孩子学习与交流的主动性,通过专业系统评估方案,制定一对一教学计划,逐步改善核心问题行为,持续提升康复训练效果。 ”程雅静说。

  精准救助暖政落在实处

  据省残联康复处相关负责人介绍,我国现有自闭症患者超过1000万人,其中0至14岁患儿为200余万人。随着残疾儿童康复救助相关政策的落细落实,越来越多“星星的孩子”受到暖政关爱。

  截至去年6月底,我省实际出台残疾儿童康复救助制度配套政策的县区(含开发区)达114个,实现全省县区残疾儿童康复救助制度配套政策全覆盖。今年,省残联在核实需求信息的基础上,继续做好各项惠残政策衔接,协调争取新的残疾儿童康复保障政策,并探索康复专业化建设,以适应新时代新要求。

  “滁州市现有残疾儿童定点康复机构11家,目前在训自闭症儿童357名。 ”滁州市残联二级调研员华士祥告诉记者,该市残联通过检查走访、听取家长反馈等方式指导儿童康复机构提高培训质量。同时,滁州市残联为符合条件的0至16周岁自闭症儿童,提供每人每年15000元救助金;市、县两级残联联动普及自闭症知识,致力于消除市民对自闭症的恐惧感,减少歧视,为自闭症儿童生活、康复营造良好的社会融入氛围。

  2018年,滁州市、南谯区两级残联多方协调,为启程儿童康复发展中心取到南谯区一家社区原办公用地,用于扩大教学规模。眼下,程雅静有了新的目标:筹划开设7岁前、7至14岁、14至18岁三个年龄段的康复班,让达到学龄的自闭症孩子能够根据不同年龄阶段的特点和需求,继续接受专业照料和生活技能训练、职业培训等课程,帮助其掌握基础文化知识和职业技能,为将来步入社会作准备。

  身为全国青联委员、省青联常委、合肥市政协委员,合肥锦雯言语康复中心主任沙沙十分关注自闭症儿童康复与融入社会等问题。沙沙向合肥市两会提出提案,建议在该市蜀山区、庐阳区、瑶海区、包河区分别筹建一所以接收智力障碍和自闭症儿童为主的义务教育特教学校。再以各区特教学校为中心,提高并加强区内特教班和随班就读项目中教师的相关业务能力,推进残健融合教育发展。目前,蜀山区特教学校已完成选址,其他区的特教学校建设已列入相关目标规划。

  汇聚资源共铸爱心合力

  沙沙创办的康复中心现有自闭症患儿近80人,自闭症患儿入学后,老师首先为每个孩子进行健康评估、制定康复训练计划,后期还会根据孩子的康复状况适当调整训练计划。近年来,党和政府十分重视残疾人事业,制定了康复机构教师资格认证的统一、规范标准,保证了特殊教育师资力量正规化、专业化。而在沙沙看来,当前自闭症儿童诊断、康复和教育的体制机制,仍需进一步细化与完善。

  “自闭症儿童的确诊,专业人员可在其1周岁左右就能发现。不过,很多家长缺乏专业知识,对孩子身上的一些异常情况不以为然或听之任之,错过了最佳干预期。 ”沙沙说。儿童自闭症通常发病于3岁之前,至今病因不明,也没有有效药物治疗手段,只有早发现、早诊断、早干预才可能最大限度开发潜能,为患儿将来生存、学习与发展打好基础。因此,家长需要及时关注孩子动向,相关部门也要继续完善筛查和诊断措施,让自闭症儿童诊断工作大幅提前。

  据了解,合肥市现有40余所康复中心,每年可供近3000名本市户籍残疾儿童进行学龄前早期康复训练,不少边缘型儿童及轻中度自闭症儿童回归普通幼儿园,这也对残健融合教育提出了新要求。 “到了入学年龄的自闭症儿童,经常没有普通学校愿意接收,或被学校编入特教班,很难融入正常校园生活。 ”沙沙说,多数普通学校教学管理者、一线教师缺乏残健融合教育意识和必备知识,担心难以管好自闭症孩子,致使班级管理陷入混乱。

  同时,由于专业特教学校规模相对较小、数量相对不足,使得一些无法进行融合教育的适龄自闭症青少年面临无学可上的窘境。他们要么滞留在以学龄前康复训练为主的康复中心里,要么赋闲在家无所事事。这样不仅错过了继续提高的机会,也给社会和家庭带来负担。 “应当扩充特教学校规模和数量,以满足适龄自闭症青少年求学需求。 ”沙沙建议。

  “应整合多方资源,实现互动互补,形成预防、干预自闭症儿童的合力。 ”省青联委员、国家二级心理咨询师柏一丹表示,应把专家资源、家长作用和学校管理有机结合起来,让专家有效参与和指导自闭症儿童心智特点评估、教育教学过程、课程设计;让家长参与到教育教学过程中来,充分发挥家长在融合教育中的作用;教育工作者也应掌握基础融合教育知识,各方合力为自闭症儿童提供系统专业的康复训练,让“星星的孩子”有爱不孤单,也能享有人生出彩的机会。(记者 殷骁)

·延伸阅读·

康复救助服务惠及残疾儿童

  自闭症儿童康复救助是一项社会化系统工程,需要长期稳定投入。2018年,《安徽省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》发布。 《意见》要求坚持制度衔接、应救尽救,坚持尽力而为、量力而行,坚持规范有序、公开公正,坚持政府主导、社会参与,按照兜底线、织密网、建机制的要求,着力保障残疾儿童基本康复服务需求,努力实现残疾儿童“人人享有康复服务”。救助对象包括符合条件的0至6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童。鼓励各地尽力扩大残疾儿童康复救助年龄范围,放宽或取消对救助对象家庭经济条件的限制。同时,自2019年1月1日起,积极推进符合条件的7至14岁残疾儿童康复救助。

  近年来,我省重点开展以残疾人康复民生工程为依托的残疾儿童康复救助工作,每年至少为1.2万名0至14岁视力、听力、言语、智力、肢体和孤独症残疾儿童提供人均1.2万元至1.8万元不等的康复救助补助。截至去年底,我省已有134个为孤独症儿童提供康复服务的残疾人康复机构。 “十三五”以来,我省累计为各类残疾儿童提供7.9万余人(次)的康复训练服务,投入财政资金10亿元以上。政策救助标准和财政支持力度在整个中西部省份高居前列。“十四五”时期,我省将进一步加大康复救助服务力度,推动残疾人康复民生工程提标扩面。 (记者 殷骁 整理)


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